DIS MOI ELLIOT

Quand on m’a proposé de parler de l’autisme sur mon blog, ma première réaction fut « mais non, impossible ce n’est pas dans ma ligne éditoriale ». Puis j’ai réfléchis deux secondes de plus, mon coeur de maman a pris le dessus. Bien sûr que si, il faut que je parle de cette campagne de sensibilisation, j’ai des enfants, vous êtes de très nombreuses mamans à me suivre et puis finalement cela touche tout le monde.

Les mamans

 « Le plus difficile dans la maternité, c’est cette inquiétude intérieure que l’on ne peut pas montrer ». Audrey Hepburn

Quelle maman n’a pas eu peur que son enfant soit autiste, on guette son comportement, est-ce normal? Ces crises là, ne seraient-elles pas les prémices de ce handicap?

La peur oui. On a toujours peur de ce qu’on ne connaît pas.

Cette année j’ai été confrontée à l’autisme parce que dans la classe de mon petit garçon il y a une fille de 4 ans qui est autiste. Au début je ne savais pas trop me comporter avec elle, parce que j’ignorais tout de l’autisme. Puis finalement au fil des semaines, je me suis rendu compte qu’il fallait juste être normale avec elle. C’est mon comportement qui était un peu stupide mais surtout guidé par la méconnaissance et la peur.

Mon petit garçon a la chance de côtoyer une école aux méthodes douces pour passer plus facilement de la crèche au monde de l’école. Sur 3 classes de maternelles, il y a une enfant autiste et une enfant trisomique. C’est une chance pour eux tous de pouvoir évoluer ensemble. Ils apprennent des uns des autres, la patience, la tolérance, les jeux et beaucoup de bêtises je vous rassure.

Tout le monde: de l’ignorance naît la peur

Que celui ou celle qui n’a jamais fait un détour, changé de wagon/rame de tram, détourné le regard en croisant une personne autiste lève la main?

Mais je ne vous jetterai jamais la première pierre, puisque c’est normal lorsqu’on ne connaît pas, l’ignorance crée la peur.

Aujourd’hui j’aimerais juste à travers ce post vous sensibiliser à ce sujet, parce que les personnes autistes ne doivent pas être évincées de la société. Si les enfants sont pris en charge très tôt et scolarisés ils ont de plus grandes chances d’évoluer rapidement et de pouvoir vivre des vies plus sereines ainsi que leur entourage.

C’est aussi pour casser les préjugés que nous pouvons avoir sur ce trouble, que j’ai décidé de vous en parler ici. Et peut-être dépasser certaines appréhensions.

.

Qu’est-ce que l’autisme ou plutôt les TSA (troubles du spectre autistique) ?
Ce sont des troubles du développement neurologique débutant avant l’âge de 3 ans. Les facteurs génétiques sont prépondérants dans les causes de l’autisme. Ils touchent simultanément les interactions sociales, la communication, à la fois verbale et non verbale, et le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des centres d’intérêts restreints.
 .

L’autisme souffre énormément de tous les préjugés que véhiculent ces troubles.

Je vous propose de tester l’expérience que propose le ministère des Affaires sociales et de la Santé, sur le site « Dis moi Elliot« , une expérience digitale immersive et expérientielle pour se mettre à la place de l’enfant. Faites-le et dites moi ce que vous avez ressenti.

Voilà, le 2 avril c’était la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, alors ne laissez plus les préjugés parler pour eux, ni aujourd’hui, ni demain.


billet rédigé en partenariat avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé

24 Comments

  • Posted 5 avril 2016 11:01
    by Heliette Alix

    Merci pour ce post, c’est tellement important d’ouvrir la porte à tous les enfants. Et l’éducation est pour cela essentielle… et les enfants peuvent changer le monde si on ne leur transmets pas nos peur. Alors merci <3

  • Posted 5 avril 2016 11:11
    by Marie

    Merci!

  • Posted 5 avril 2016 12:33
    by Firenze

    Bonjour,
    Très touchée par cet article et la petite vidéo, merci d’en parler.
    Je suis maman d’un fils autiste (syndrome d’Asperger), sa petite enfance a été difficile.
    Par chance l’institutrice de CP l’a accueilli dans sa classe.
    Le cycle primaire s’est bien passé, avec des enseignants et des enfants qui acceptaient mon fils avec ses particularités.
    Le collège a été plus difficile, les élèves et les profs étant moins « compréhensifs »…
    Mais heureusement il a ensuite pu s’orienter vers ce qui le passionnait et il obtenu son bac pro.
    Il travaille et il a même son permis de conduire.
    Mais, évidemment, il a parfois besoin de notre soutien au quotidien.
    Que les autres mamans ne se découragent pas, gardez confiance, ils ont des ressources étonnantes !

  • Posted 5 avril 2016 14:30
    by Kristelle

    Bonjour,

    Merci pour ce post très touchant et utile aussi. Pour ma part, c’est un sujet qui m’intéresse vraiment beaucoup.

    Nombre de documentaires ont été faits ces dernières années sur le sujet mais ce n’est jamais trop. Et puis, ce qui m’a souvent heurté dans ces reportages, c’est finalement de se rendre compte à quel point la France est en retard (de plusieurs décennies d’aucuns diront) dans les méthodes d’apprentissage et de prise en charge des enfants et adultes autistes.
    Combien de familles sont-elles obligées de partir vivre en Belgique pour trouver une place pour leur enfant ou jeune adulte dans un environnement qui puisse l’aider à devenir autonome et épanoui ? Je me mets à la place de ces familles et de ces enfants pour qui l’Etat semble parfois baisser les bras….

  • Posted 5 avril 2016 14:56
    by virginie

    Merci pour ton post . Mon petit garçon à une maladie génétique de la rétine l amaurose de leber. Quasiment non voyant il a été difficile de trouver une structure adaptée. Aujourd hui âgé de 4 and il est à paris dans le 14 ème à l institut d éducation sensorielle. Voilà juste pour dire que je comprends tous ces parents qui sont confrontés à l’autisme. Et beaucoup d autres maladies ne sont pas prises à mon sens correctement en charge en France.

  • Posted 5 avril 2016 15:54
    by Louisiane

    merci

  • Posted 5 avril 2016 15:55
    by lulu

    Cette vidéo est très bien faite. On ressent tout ce que les parents vivent. Je rejoins ce qui a déjà été dit, la France est en retard pour s’occuper des enfants « differents », la mentalité n’est pas très ouverte. Je vis aux US et une fois, une mère, originaire de Bulgarie, se plaignait que dans la classe de son fils, il y avait un autiste, pour elle, il n’avait pas sa place dans une école, parce qu’il n’était pas normal, je lui ai demandé ce qu’était un enfant normal. Elle m’a répondu que je savais très bien ce que c’est d’être normal, et que cet enfant devait aller dans une école avec des gamins comme lui. Ce genre de discours me désole, cette personne était butée, pas moyen de lui ouvrir l’esprit.

  • Posted 5 avril 2016 16:20
    by Clarie

    Merci pour ce joli post !
    En tant qu’institutrice, je ne peux qu’aller dans ton sens : on n’évince pas un enfant parce qu’il est différent. J’ai d’ailleurs dans ma classe un enfant handicapé lourdement, qui ne peut pas faire grand chose mais qui est socialisé et c’est là tout le but de l’école pour lui. Mais l’Education Nationale ne nous donne guère les moyens, je suis parfois impuissante devant les obstacles rencontrés …

  • Posted 5 avril 2016 17:58
    by odile37

    Je suis très heureuse que tu évoques l’autisme sur ton blog… Tu touches de nombreuses personnes et si cela peut faire évoluer les mentalités, ou au moins permettre de mieux comprendre, c’est super!
    Mon plus jeune fils est autiste, il n’a été diagnostiqué qu’en septembre dernier, à 15 ans!
    Je passe sur les années de galère à l’école, le suivi psy depuis l’âge de 4 ans, etc…
    Mais il a une prise en charge adaptée depuis peu, en plus de l’ITEP où il est scolarisé depuis presque 6 ans, avec des gens qui se soucient de son bien-être, sans le juger, et ces gens sont formidables!
    En une année, il a fait des progrès énormes, surtout au niveau relationnel, car c’est souvent ça qui pêche…
    Vraiment, il faut avoir espoir, ces enfants sont capables de beaucoup, si on les accompagne bien!

  • Posted 5 avril 2016 19:23
    by Farida

    C est un beau post. Je suis institutrice et j ai eu un élève autiste dans ma classe de Moyenne section. J ai passé beaucoup de moments très durs, et les autres élèves de la classe aussi. C était un enfant qui s enfuyait de la classe et qui était violent et qui hurlait. Je n ai eu aucun soutien, pas d assistante de vie scolaire pour m’aider, ni d’Atsem.
    C’est bien ce genre de campagne, c est bien de faire des lois pour intégrer toujours plus, pour ne pas faire de différences, mais concrétement l’école telle qu elle est aujourd’hui n est pas adaptée aux enfants lourdement atteints.
    Cela crée beaucoup de souffrance pour tous les acteurs et les élèves vivent dans un environnement de cris permanents.

    • Posted 6 avril 2016 15:32
      by sylvie;-)

      je te rejoins absolument dans tes propos Farida!je pense que beaucoup ne s’imaginent pas les situations intenables pour tout le monde:l’enseignant,l’enfant handicapé et les autres enfants)…

  • Posted 5 avril 2016 21:00
    by Sweet Pipelette

    C’est un beau billet, merci de parler de ça.
    Je suis éducatrice de jeune enfant, je connais un peu le milieu de l’autisme. Et même si je trouve cette campagne utile, car il faut une sensibilisation. Il s’agit là quand même de la version édulcorée de l’autisme… C’est un mal très très complexe, qui ne ressemble hélas pas souvent à ce que présente la vidéo.
    Pour ce qui est de l’école, je trouve tout à fait normal que des enfants porteurs de handicap puissent intégrer une école, si cela est bénéfique pour eux bien sur.
    Bonne continuation à toi =)

  • Posted 5 avril 2016 21:31
    by Yashmina

    Je suis très touchée par ce post caf il reflète beaucoup de discours que j’ai pu entendre sur la peur du handicap liée à sa méconnaissance. Je travaille actuellement en Institut Médico-Educatif donc je travaille tous les jours avec de jeunes enfants, des adolescents et de jeunes adultes, dont des autistes, de plusieurs âges et « degrés ».
    Je trouve qu’il est primordiale d’ouvrir les esprits sur le handicap : ce sont des enfants, des adolescents et des adultes comme les autres, bien qu’avec un petit truc en plus
    J’adore mon travail, il m’a enrichi, m’a appris des choses sur moi – même et m’a renforcé. Et même si ce n’est pas facile tous les jours, de par les différentes problématiques rencontrées par ces enfants et jeunes, un seul sourire est un feu d’artifices dans un océan de nuages

  • Posted 5 avril 2016 21:47
    by tara

    Bonjour,

    Je suis psychologue et travaille auprès d’enfants et d’adolescents autistes. Vendredi, avec les autres membres de l’association dans laquelle je travaille, nous étions dans le parisien.
    Un bel article sur notre travail et notre association. S’il s’agit d’un sujet qui vous tient à cœur, je vous invite à aller y jeter un œil.
    L’important est vraiment de pouvoir les intégrer dans le milieu soclaire ordinaire car ils en ont besoin pour évoluer correctement, avec, en parallèle, une prise en charge adaptée bien sur.

  • Posted 5 avril 2016 21:50
    by Emmanuelle

    Bonsoir, je sais ce qu’est la maladie, la difference et le regard des autres ( surtout des adultes) alors je trouve super de briser des tabous et de parler, parler, parler…merci

  • Posted 6 avril 2016 0:23
    by sylvie;-)

    Je trouve que c est une belle démarche que de « devier » de ta ligne éditoriale pour parler de l autisme. et connaître permet de dépasser ses peurs et ses à priori
    mais je suis enseignante en maternelle et je peux témoigner qu avec des classes de 30 et 2 atsem pour 4 classes l accueil d un enfant autiste ou avec un autre trouble du comportement important est quelque chose de compliqué et épuisant, obtenir une personne pour aider demande du temps et meme quand la décision est accordée,faute de moyen,on peut se retrouver sans cette aide.
    il faut des moyens et quand les enseignants « bloquent »c est parce que leurs limites humaines sont dépassées. ..

  • Posted 6 avril 2016 8:21
    by MademoiselleKR

    Merci de parler aussi de ce genre de choses. Je n’ai pas été confrontée à l’autisme, mais dans la famille de mon époux, il y a une jeune femme trisomique. C’est un peu perturbant au début, une personne adulte qui se comporte comme un enfant, mais on s’y fait vite et elle est tellement attachante… On oublie vite le handicap quand on cherche à connaître les personnes. Si seulement tout le monde pouvait s’en rendre compte…
    Bises

  • Posted 6 avril 2016 9:22
    by Nicolas

    Je passerai sur france 5, dans le magzine de la saté aujourd’hui à propos de l’autisme.

    Bises Stéphanie qui est tjrs aussi zolie!!!^^

  • Posted 6 avril 2016 17:30
    by CHEVALIER Martine

    Merci Stéphanie de parler de l’autisme, vous êtes une maman avec une grande générosité de coeur.
    Je suis enseignante référente, je suis amenée à suivre la scolarisation de plusieurs enfants et adolescents autistes (entre autres) . Il faut savoir qu’il y a de plus en plus d’enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire, ils progressent énormément dans les apprentissages et au contact d’autres enfants, ils sont parfois accompagnés par une aide humaine et un service d’aide et de soins (SESSAD) d’autres enfants ont besoin d’un accueil en petit groupe avec plus de temps éducatifs, et de soins et ils ne peuvent pas toujours accéder aux apprentissages scolaires, ces enfants sont alors accueillis en établissements médico-sociaux. Cela dit, les moyens sont inégaux en France, d’une région à l’autre, il y a encore beaucoup à faire pour aider ces enfants. C’est pourquoi, il faut sensibiliser, en parler, expliquer…
    La différence ne nous sépare pas, elle nous enrichit…

  • Posted 8 avril 2016 8:24
    by Claire M.

    Coucou Stéphanie…
    Merci pour cet article. Je suis Auxiliaire de Vie Scolaire Collective (aujourd’hui, l’appellation est AESH : Accompagnante des Elève en Situation de Handicap) depuis 5 ans. Depuis 2 ans, j’exerce dans une ULIS (une classe spécialisée au sein d’un collège ordinaire) TSL (Trouble Spécifique du Langage : dyslexie, dyxpraxie, etc.), mais, avant cela, j’ai exercé pendant 3 ans au sein d’une CLIS, puis d’une ULIS TED (Trouble Envahissant du Développement) qui accueillaient des élèves autistes. Quand je suis entrée dans cette classe, la première fois, je ne savais rien de l’autisme, je n’avais pas suivi de formation spécifique et j’avoue que j’appréhendais un peu cette rencontre. Je me demandais comment on faisait la classe à des élèves autistes. j’imaginais des enfants prostrés et se balançant… N’échangeant pas avec l’adulte, ni entre eux… Que je m’étais trompée !!! J’ai eu la chance de partager ces années avec une enseignante spécialisée et une éducatrice spécialisée excessivement compétentes, qui m’ont beaucoup appris… Mais, au delà de l’expérience professionnelle, c’est l’expérience humaine que je retiens. J’ai énormément appris de ces enfants et de leurs parents qui ont un courage et une force de caractère extraordinaire. Donc, merci à toi de parler de ce trouble méconnu. Car, de la méconnaissance vient la peur. Et, nul besoin d’avoir peur de ces enfants si facile à aimer…

    • Posted 8 avril 2016 8:25
      by Claire M.

      Euh… Dyspraxie, pardon !!!

  • Posted 8 avril 2016 20:32
    by sam

    Très bien de parler de l’autisme effectivement ça touche tout le monde c’est malheureusement vrai il y a de plus en plus d’enfants atteints à cause des perturbateurs endocriniens et autres substances dangereuses qui empoisonnent l’ environnement et l’organisme.
    Changeons le regard que l’on porte sur l’autisme et changeons aussi notre mode de vie.

  • Posted 11 avril 2016 22:02
    by Sandrine

    Magnifique. Merci pour eux

  • Posted 12 avril 2016 10:49
    by agnès

    Juste merci.
    Sœur d’une jeune femme handicapée mentale récemment décédée, j’ai connu aussi et suivi les difficultés liées au handicap. Mes parents ont été engagés dans le milieu associatif et ont donné beaucoup d’eux-mêmes pendant des années. J’ai moi-même travaillé auprès de familles d’enfants porteurs de handicaps en tant qu’assistante sociale, et je dois dire qu’à chaque fois, à chaque fois, c’était une expérience unique, enrichissante et profondément marquante. Y compris avec les enfants autistes.
    La force de notre famille a été de toujours mettre ma sœur au centre de notre vie, au gré des évènements jalonnant notre quotidien : mariages, naissances, fêtes d’anniversaires… Et l’humour, aussi, nous a aidés!
    Je l’ai d’ailleurs beaucoup utilisé dans ma vie professionnelle, et les parents m’ont toujours dit que cela leur faisait beaucoup de bien de plaisanter, d’avoir un peu de légèreté dans la lourdeur de leur quotidien.
    Je rejoins les professionnelles de l’Éducation Nationale pour dire que les AESH ne sont pas assez nombreux pour scolariser les enfants porteurs de handicap en milieu ordinaire, car même si certains d’entre eux ne peuvent tirer beaucoup de bénéfice de cette socialisation (handicap trop lourd ou nécessitant trop de soins), la plupart y gagnent un bien-être inégalable, et les enfants ordinaires une ouverture d’esprit et un grand enrichissement personnel.
    Je terminerai en faisant référence à une chanson d’Anne Sylvestre qui s’appelle « Nono » : « Même s’il n’est pas très beau, Nono, S’il gribouille quand on écrit, tant pis, Nous on sait qu’il est comme ça Et ça ne nous dérange pas, Sil rit aux anges c’est sûrement Qu’il les connaît personnellement, Nous dans la classe on l’aime bien, C’est un copain… » Je vous laisse chercher sur le net cette jolie chanson pour enfants, qui parle tellement aux adultes, aussi.
    Merci encore, et restez comme vous êtes, Stéphanie!

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